casa de maria

A Casa de Maria é uma associação sem fins lucrativos, idealizada por dois pais de crianças raras, com diagnósticos de Atrofia Muscular Espinhal e Cornélia de Lange.

Diante do desconhecimento sobre as doenças, os pais dessas crianças buscavam informações e tratamento especializado para seus filhos, enfrentando várias dificuldades, como a falta de estrutura, no diagnóstico das doenças e pouco acolhimento.

Nesta busca incessante pela sobrevivência de seus filhos, encontraram outras famílias que sofriam com os mesmos problemas e perceberam, então, a necessidade informar outras famílias sobre as doenças raras, de lutar por políticas públicas assertivas e eficientes para que essas pessoas tenham dignidade e, por fim, promover o acolhimento, tratamento e a conexão das famílias para a troca de experiências.

Assim, buscando dar mais qualidade de vida e incluir verdadeiramente as pessoas com doenças raras nasceu a Casa de Maria, para acolher as famílias, informar as pessoas e fornecer tratamentos multiprofissionais gratuítos e atendimento juridico e social.

A instituição fornece apoio às famílias e as crianças com doenças raras e o Mercado Central abre seu espaço para todos possam conhecer. A Casa de Maria fornece os serviços de Assistência Social e Jurídica, nutricionista, fisioterapia motora, fisioterapia aquática, psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e  orientação social. 

A Exposição Rara tem por objetivo dar visibilidade às doenças raras está no Mercado Central do dia 19/08/2023 até 26/08/2023.

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