A Casa de Maria é uma associação sem fins lucrativos, idealizada por dois pais de crianças com doenças raras — Atrofia Muscular Espinhal e Síndrome de Cornelia de Lange.
Diante do desconhecimento sobre essas condições, esses pais enfrentaram inúmeras dificuldades na busca por informações e tratamentos especializados para seus filhos, como a falta de estrutura para diagnóstico e o pouco acolhimento por parte dos serviços de saúde.
Nessa jornada pela sobrevivência, encontraram outras famílias que viviam os mesmos desafios. Foi então que perceberam a necessidade de informar outras pessoas sobre as doenças raras, lutar por políticas públicas mais assertivas e eficientes, garantir dignidade às pessoas afetadas e promover acolhimento, tratamento e conexão entre famílias para troca de experiências.
Assim nasceu a Casa de Maria — com o propósito de oferecer mais qualidade de vida e inclusão verdadeira às pessoas com doenças raras. A instituição acolhe famílias, dissemina informação e oferece gratuitamente atendimentos multiprofissionais, além de suporte jurídico e social.
A Casa de Maria atua com serviços de assistência social e jurídica, nutrição, fisioterapia motora e aquática, psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e orientação social. E o Mercado Central abre suas portas para que todos possam conhecer esse trabalho transformador.
Rua Jornalista Djalma Andrade, 575 – Belvedere
(31) 3646-2800
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